認知症の人のエンドオブライフ・ケア
公開日：2018年10月16日 12時00分
更新日：2024年8月14日 11時54分
こちらの記事は下記より転載しました。
平原 佐斗司(ひらはら さとし)
東京ふれあい医療生活協同組合副理事長・梶原診療所所長
オレンジほっとクリニック地域連携型疾患医療センター長
はじめに
認知症とは、一度獲得した知能が、後天的に脳や身体疾患を原因として慢性的に低下を来たし、社会生活や家庭生活に影響を及ぼす疾患群である。その基礎疾患は70以上に及ぶ。その経過は基礎疾患などによって異なるが、認知症の約5%を占めるtreatable dementia(治療可能な認知症)を除いて、ほとんどの認知症は慢性的に進行し、やがて死に至る疾患である。
アルツハイマー型認知症(AD)は認知症の過半数を占め、病態や自然経過、治療やケアの方法が最も解明されている疾患である。ADはスロープを下りるように緩やかに進行し、発症から約10年で死に至る変性疾患である。
認知症高齢者の予後と死亡原因
英国の5つの地域で14年間(1991～2003年)にわたって行われた前向き調査では、認知症患者は診断後平均4.5年で死亡している1)。また、米国のアルツハイマー病(AD)521例の追跡調査では、AD診断後の生存期間は男性4.2年、女性5.7年であり、ADの予後に影響を与える因子としては、年齢、性別に加えて精神機能(診断時の重症度など)、身体機能(転倒の既往、歩行障害、身体機能レベルの重症化、錐体外路徴候など)、合併症の存在を指摘している2)。
認知症患者の死亡率は全ステージを通じて一般高齢者に比して高く、重度のADでは肺炎での死亡が多く、軽度のADでは心疾患や脳卒中などの循環器疾患による死亡が多いことが指摘されている3)。これは、認知症高齢者は、症状を伝えたり、受診行動をとることができないため、適切な医療につながりにくく、深刻な合併症が見過されやすい3)ことが要因であろうと推定されている。
重度認知症になると、転倒・骨折、嚥下障害、肺炎など身体合併症の頻度が増加する。Mitchellらは、米国の22か所のナーシングホームで、進行期認知症323人(男性47、女性276、AD234、VD〈血管性認知症〉55、その他41)を18か月間追跡したところ、18か月間に54.8%が死亡し、平均生存期間が478日であったと報告4)している。また、重度認知症患者が半年以内に死亡する確率は24.7%であり、肺炎、発熱、摂食障害を起こした患者の半年以内の死亡率は、それぞれ46.7%、44.5%、36.8%と高く、重度認知症患者は、進行がんや重症心不全を患う患者と同様、予後不良な状態であることを認識する必要性を指摘している。
認知症の死亡原因としては感染症が最大71%を占めると報告5)されているが、特に認知症の死因では肺炎が最も多いと考えられている。ルンド大学で認知症の診断で病理解剖を実施した524例(女性55.3%、平均年齢80歳、1974～2004年)の調査では、気管支肺炎が38.4%、虚血性心疾患が23.1%、悪性新生物が3.8%であり、認知症患者の主な死因は呼吸器感染、次いで循環器疾患の合併と考えられている。
末期認知症の半年の予後については、ある程度予測が可能と考えられている。例えば、2002年に全米のナーシングホームに入居した重度認知症患者222,405人を対象に、大規模な後向きコホート研究を行い、MRIの限界を修正した重度認知症患者の生存予測スコアである、Advanced DementiaPrognostic Too(l ADEPT)を作成6)した。ADEPTは、適度な精度(AUROC0.68)でナーシングホーム入所中の重度認知症患者の6か月の生存を予測できた。
認知症高齢者の苦痛と評価
1.認知症高齢者の苦痛
いくつかの研究で、多くの末期認知症患者が緩和すべき苦痛をもっていること、それらは末期がんや他の非がん疾患にみられる苦痛とは異なることが明らかになっている。
米国ナーシングホームでの認知症の症状についての研究をみると、末期認知症にみられる症状としては、嚥下障害や肺炎による発熱や息切れ、精神症状などは死亡前18か月から1週間前まで全経過を通じてみられており、褥瘡は死期が近づくほど増加傾向にある7)。
われわれが関東近郊の7施設で行った242例の非がん患者の緩和ケアに関する後ろ向き研究8)では、緩和すべき症状のあった末期認知症29例において、主治医が終末期に緩和すべきと考えた症状は、呼吸困難(27.6%)と嚥下障害(27.6%)が最も多く、また最期の1週間に出現した19の症状の有無についての調査では、嚥下障害(75.9%)、発熱(65.5%)、むくみ(62.1%)、食思不振(62.1%)、咳嗽(がいそう)(55.2%)、褥瘡(51.7%)、喀痰(かくたん)(51.7%)などが多くみられた。
つまり、末期認知症患者の苦痛は、食思不振と嚥下障害、肺炎からくる呼吸困難や咳嗽・喀痰などの呼吸器症状を中心に、長期臥床に伴う褥瘡などが主であると考えられる。
2.苦痛の評価
緩和ケアにおける苦痛評価の基本は主観的評価であり、本人がつらいと言ったらそれを信じるところから緩和ケアは始まる。しかし、重度認知症では、苦痛を言葉で伝えられなくなるので、認知症の緩和ケアにおいては重度認知症患者の苦痛をどのように評価するかが問題となる。
重度認知症患者の苦痛を評価するために、海外ではいくつかの客観的評価スケールが用いられている。具体的には、DOLOPLUS 2、Échelle Comportementale pour Personnes Agées(ECPA)、 Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate(PACSLAC)、 Pain Assessment in Advanced Dementia Scale(PAINAD)9)、 Abbey pain scaleなど10)が知られている。
これらは、息づかい、表情、発声、体の硬直、落ち着かない、怒りっぽいなどの状態を客観的に観察し、評価する内容になっている。わが国の認知症ケアの現場においても、緩和ケアの考え方の普及や教育のためにも、これらの客観的評価法の積極的活用が必要であろう。
一方、苦痛の客観的評価法は、環境からの外的刺激を含めた痛み以外の刺激を反映することがあるため、最適な療養環境が提供されていることが前提となることに留意すべきである。また、苦痛の客観的評価法の理論的根拠は、痛みが特定の徴候や特有の行動をもたらすという前提であるが、これを裏づけるエビデンスはない。痛みの客観的評価法は痛みに対して高い偽陽性率を持ち、痛み以外の苦痛や不快のサインを拾い上げている可能性を常に念頭においておく必要がある11)。
苦痛の存在に気づいたら、苦痛の種類や増悪因子、苦痛を訴える時間や部位などについてチームで十分な観察を行うとともに、緩和的で忍容性のある検査法を選択して原因を推定し、対策の選択オプションをチームで議論し、患者の状態と好みに応じた介入計画を立て、治療とケア・リハビリを統合したアプローチを実施する。そして、苦痛のモニタリングを行い、対応法を修正していくことが重要である。
認知症高齢者の苦痛へのアプローチ
1.肺炎に伴う苦痛
認知症の死因としては肺炎が最も多く、肺炎の発症は呼吸困難などの苦痛を増大させる。Respiratory Distress Observation Scale(RDOS)12)などの呼吸困難の客観的評価法を積極的に用いて、認知症患者の呼吸困難に気づくことがまず大切である。
また、末期認知症患者が肺炎を発症すると、呼吸困難や喀痰、さらに頻回の吸引によって苦痛が増大するため、経口摂取ができなくなってからも日々丁寧な口腔ケアを続けるなど予防的な緩和ケアが重要である。
認知症末期の肺炎への抗菌薬の使用については賛否両論ある。重度の認知症高齢者に対して抗菌薬治療を行っても生存日数は有意に延長せず、発熱による不快感を早く取り除けないこと13)から、すべての発熱患者で抗菌薬を自動的に投与すべきでないという意見がある一方、抗菌薬で治療した末期認知症患者が未治療例より長く生存14)するという報告や、抗菌薬を投与しないことが不快感のレベルを上昇させるという報告15)もある。肺炎を併発した末期認知症患者の喀痰吸引による苦痛を減らし、呼吸困難を改善するために、緩和ケアの観点から期間を限定した抗菌薬投与(time limited trial)は否定されるものではない。
肺炎急性期の強い呼吸困難を緩和し、睡眠を確保し体力を温存するために、モルヒネの持続皮下注(CSI)の実施を考慮する。排痰には肺理学療法や体位ドレナージを実施し、吸引時の苦痛を最小限するために事前にPCA(自己調節鎮痛法)を使用し、効率のよい吸引を心がける。
2.食べられないこととComfort feeding
重度認知症高齢者はさまざまな合併症により容易に食べられなくなる。医師は食べられない原因が治療可能なものか、末期の自然経過なのかを見極めなければならない。
（1）合併症による食思不振
高齢者ではどのような合併症でも、食べられない、立ち上がれない、せん妄や失禁など非典型的な症状が出現する。重度認知症高齢者では、さらに典型的な症状は出現しにくく、急性疾患などの合併時にはしばしば食べられなくなる。重度認知症高齢者に起こりやすい合併症としては、肺炎、尿路感染などの感染症、義歯不適合、口内炎、カンジダなどの口内感染症などの口腔内トラブル、便秘・下痢、脳卒中やがんの合併、薬の副作用、電解質異常、せん妄やうつ状態、心理的な反応、心不全などが挙げられる。これらの原因を的確にアセスメントし、迅速に治療とケアに結びつけることが重要である。
原因のアセスメントのためには、排便や投薬の状況の確認、体温、口腔内の観察も含めた身体診察を行い、今までの急性期のエピソードを参考にして臨床推論を立てる。同時に採血、尿、レントゲンや超音波など低侵襲の検査を上手く組み合わせて、効率よくアセスメントする。感染症や痛みが原因と推定される場合、診断が確定しなくても、抗菌薬や鎮痛剤の治療を行い、症状が緩和するかを観察する場合もある。
（2）認知症の中核症状の進行によるもの
重度認知症患者は、認知症の中核症状(失認、失行など)の進行により食べられなくなる。目の前に出された食事を自分で食べるという単純な行為さえ、「食べ物を見て、食べ物と認識する⇒手を出して、スプーン(箸)を持つ⇒食べ物をすくって口に運ぶ⇒咀嚼し、食塊形成をする⇒咽頭に送り込む」という一連の動作の組み合わせから成り立っている。重度認知症患者では、視覚の衰えにより、目の前の食事が食べ物に見えない(失認)。仮に食べ物であるということが認識できたとしても、どのようにして食べたらよいのかがわからない場合もある(失行)。見当識障害や近時記憶・即時記憶の障害、注意の障害などによって、食べている途中で食べる行為が中断することもある。認知症高齢者が食事に集中できないようなざわついた環境になっていないか食事環境をチェックすることも重要である。
重度認知症患者では、口の中に食べ物を入れた後、食べ物を咀嚼して舌奥に送り込むという行為がみられず、食事を口の中に入れたままとなる状態(口腔顔面失行)も観察される。口腔ケアが行き届かず、舌苔が厚くなり、味覚が低下すると起こりやすい。血管性認知症や神経難病を基礎に持つ患者では口腔期の問題により食塊形成がうまくいかない場合もある。
（3）嚥下機能の低下
肺炎の急性期には、異化亢進により嚥下に関わる筋群が急速に委縮する。そのため、認知症が末期でなくても、極度に嚥下反射が低下し、経口摂取が困難となる。炎症が改善したら積極的な栄養管理を行い、嚥下機能の改善に取り組むことが必要である。
一方、レビー小体型認知症(DLB)では中等度の時期から嚥下障害が出現する。DLBではL-DOPAなど薬剤によって、嚥下障害が改善する場合がある。
ADでは重度の時期から嚥下反射が低下し、最終的には嚥下反射が消失する。長期の経過がモニタリングされている患者で、食べられない原因が合併症によるものでないことが確認され、なおかつ十分な食支援がなされ、何らかの客観的評価法で嚥下反射が低下、消失していることを確認されたら、末期である可能性が高い。
食べさせることを栄養補給の目的とするのではなく、本人の楽しみを目的とする考えに立つComfort feeding only(CFO)が提唱されている16)。胃ろうを含む経管栄養は肺炎を防止できないこと、食べられないことが本人の苦痛にはなっていないということがCFOを推奨する根拠となっている。質の高い口腔ケアを行い、本人にとって心地よい環境をつくりつつ、本人の機能に合わせた"skilled feeding"や"careful hand feeding"を行うことが、患者の人や社会とのつながりを維持し、高いQOLを保つことにつながるという考え方である。
3.終末期の褥瘡 Kennedy Terminal Ulcers
認知症が臨死期に近づけば近づくほど、褥瘡の発生率は増加する傾向にある。1983年にKaren Lou Kennedyは終末期の循環不全を背景とした特徴的な褥瘡をKennedy Terminal Ulcers(KTU)として報告し、1989年にはNational Pressure Ulcer Advisory Pane(l NPUAP)によりKTUの存在が取り上げられた。KTUに対しては、治癒を目的とした創傷治療とは異なるpalliative wound care(緩和的創傷ケア)が必要と考えられている17)。
4.ロンリネスとコミュニケーション
認知症患者の57%は孤独を感じている18)。認知症の緩和ケアとして、認知症患者が孤独の中に放置されている苦痛に注目し、「最期まで1人にしない」ためコミュニケーションを重視したケアが大切になる。認知症高齢者は、中等度の時期から失語が進行し、重度となると意味のある会話が困難となる。重度まで比較的保たれる非言語的コミュニケーションを活用したり、バリデーションやタクティールケア、ユマニチュードなど、さまざまな方法を参考にコミュニケーションを継続することが重要となる。
認知症における意思表明と選択の支援
近年多くの慢性疾患においてアドバンス・ケア・プランニング(ACP)の有効性が証明されている。しかし、認知症の方へのACPはほとんど実践されておらず、認知症の人に対してのACPが有効か否かは不明である。
認知症では自律が進行性に障害されるため、意思表明可能なのは軽度までの時期に限られる。認知症におけるACP実践の困難さは、他の慢性疾患のように、疾患の軌道の中で、本人を中心とした集団の意思を構築するというACPのプロセスをとることが困難であること、また、ACPの研究において約半数の人は積極的治療に関する初期の意向を変えている事実から軽度の時期の意向が絶対的なものではなく、軽度の時期に今後のあらゆる事態を想定した準備は事実上不可能であることによる。さらに、経過が長い認知症では家族が代理人として機能しないことも少なくない。
認知症のACPを進めていくためには、早期の診断と早期からの意思決定の支援、家族・介護者によるサポート、そして医療者の適切な関わりが欠かせない。また、認知症のACPに推奨されるポイントとしては、1.熟練したインタビュー、2.適正な時期の診断と診断後の支持的プロセス、3.静かな、混乱のない恐怖心のない適正な場、4.家族を巻き込むこと、5.十分な時間をとること、6.臨床場面の描写絵、ケアのビデオのシナリオ、7.ライフストーリーの活用──などが挙げられている19)。
われわれのクリニックのデイケア「LIFE PACE」では、初期に認知症の診断を受けた後、患者と家族が認知症について学ぶ場を提供し、旅の準備としてライフレビューをともにつくり、患者と家族はこれを携え、われわれのクリニックをメディカルホームとして、認知症の旅に出る。このような取り組みが、認知症があっても自分らしい生き方が貫かれる意思決定を支援することとなると考えている。
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筆者
- 平原 佐斗司(ひらはら さとし)
- 東京ふれあい医療生活協同組合副理事長・梶原診療所所長
オレンジほっとクリニック地域連携型疾患医療センター長 - 略歴：
- 1987年：島根医科大学医学部卒業、島根医科大学第二内科、1988年：六日市病院、1989年：平田市立病院、1991年：島根医科大学第二内科、帝京大学医学部第二内科、1992年：東京ふれあい医療生活協同組合梶原診療所、2018年より現職
- 専門分野：
- 内科
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